" /> Amyothrophe Lateralsklerose. Daniel. - CAROTTES REISE

Amyothrophe Lateralsklerose. Daniel.

Amyotrophe Lateralsklerose

Wikipedia sagt, ALS sei eine degenerative Motoneuron-Erkrankung, die zur Folge habe, dass letztlich sämtliche motorische Fähigkeiten verloren gehen – bis hin zur völligen Lähmung der Atemmuskelatur. Jedes Jahr scheint es 3-8 Neuerkrankungen pro 100.000 Menschen zu geben, wobei Männer etwas häufiger erkranken als Frauen und das mittlere Erkrankungsalter bei 56-58 Jahren liegen soll. Patienten zwischen 25 und 35 Jahren erkranken demnach eher selten an dieser Krankheit.

Was Wikipedia nicht sagt: Amyothrophe Lateralsklerose ist eine Krankheit der vielen kleinen Abschiede. Eine Krankheit, die den Betroffenen alles nimmt: Die Fähigkeit, sich zu bewegen, die Fähigkeit zu sprechen, zum Schluss auch noch die Fähigkeit zu atmen und den letzten Rest körperlicher Würde. Eine Krankheit, die irgendwann die Entscheidung nötig macht, wie viel Würde der Erkrankte aufzugeben bereit ist. Wie sehr er sein Leben von medizinischen Geräten abhängig machen möchte. Und auch: Wie und mit wem er seine letzten Jahre, Monate, Wochen und Tage verbringen möchte. Wie er sterben möchte.

Daniel

Ich kann mich noch genau an den Tag und auch an den Ort erinnern, als zum ersten Mal davon gesprochen wurde, dass Daniel an ALS erkrankt sein könnte. Meine erste Reaktion war: Unmöglich. Und auch: Jetzt aber mal nicht übertreiben! Nur weil Daniel ein paar Sprachschwierigkeiten hatte und sein kleiner Finger etwas verkrümmter aussah als seine restlichen Finger, muss man ja nicht gleich den Teufel an die Wand malen.

ALS war zu dem Zeitpunkt eine Krankheit, die ich mit Stephen Hawking oder Jörg Immendorff in Verbindung brachte. Stephen Hawking war schon mit 21 Jahren erkrankt – Jörg Immendorff mit über 50 Jahren; Daniel passte mit seinen nicht mal 30 Jahren für mich einfach nicht ins Bild. Und überhaupt. Es war in meinen Augen schlicht nicht möglich, dass Daniel an einer so schlimmen Krankheit leiden konnte. Aber manchmal macht das Universum eben das Unmögliche möglich.

Am letzten Sonntag wäre Daniel 34 Jahre alt geworden. Diesen Sonntag ist Daniel schon zwei Jahre tot. Ich habe lange mit mir gerungen, ob ich über Daniel schreiben will und darf. Ich habe Tina dazu befragt, seine Frau und Stephan, seinen Vater. Ohne ihr Einverständnis hätte ich diesen Blogbeitrag nicht geschrieben. Daniels Einverständnis hätte ich gehabt. Da bin ich mir ziemlich sicher.

Ich plane diesen Artikel jetzt schon seit über einem Jahr. Es gab Vieles, über das ich schreiben wollte. Über die Daniel. Über seine Krankheit. Über die vielen Abschiede, die dieser Krankheit kennzeichnen. Aber es fällt mir schwer, denn die meisten dieser Erinnerungen sind eben nicht nur meine Erinnerungen sondern auch die der Familie und Freunde. Vor allem die von Tina und Stephan. Darüber zu schreiben käme mir falsch vor.

Das einzige, über das ich schreiben kann, ist meine eigene Geschichte mit Daniel. Es vergeht kaum ein Tag, an dem ich nicht an Daniel denke. An die Gespräche, die wir geführt haben. An unser Gelächter . Manchmal haben wir so viel gelacht, dass Daniel und ich echte Sorge hatten, er könnte an seinem Gelächter ersticken. Ich denke an die vielen Joints, die ich für ihn angeraucht habe, als er es selber nicht mehr konnte und die unzähligen Milchkaffees, die wir im Laufe eines Abends getrunken haben. Ich denke oft an unsere Gespräche über das Leben und den Tod und an all das, was Daniel mir mit auf den Weg gegeben hat.

Besonders natürlich ist mir der Tag in Erinnerung geblieben, als Daniel gestorben ist. Wie mein Verstand sich erst geweigert hat, die ganze Realität zu erfassen. Denn obwohl ich wusste, dass es das war, was Daniel sich gewünscht hatte und ich mit ihm, hätte ich mir gewünscht, dass er dafür nicht tot sein müsste.

An dem Tag bin ich losgegangen und habe mir ein Fahrrad gekauft. Genau das nämlich, über das Daniel und ich gesprochen hatten, weil ich aus verschiedenen Gründen so viele Vorbehalte hatte. „Du schaffst das!“, war so ein Satz, den Daniel mir mit auf den Weg gegeben hat. Und „Mach dir keine Sorgen!“ Und wenn ich heute – fast täglich – mit diesem Fahrrad unterwegs bin, fährt Daniel immer mit mir mit.

Es ist schwer zu erklären, denn letztlich kannte ich Daniel gar nicht so sehr lange und viele Jahre auch gar nicht so sehr gut. Aber die letzten Monate vor seinem Tod ist er mir so nahe gewesen, wie sonst nur wenige Menschen. Daniel und ich haben in diesen letzten Wochen viele Gespräche geführt und genauso viel geschwiegen. Meine Zeit mit ihm war eine Insel. Er fehlt mir.

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